রাজধানীর মগবাজারে চার বছর বয়সী এক শিশু বিরল রোগে আক্রান্ত হয়ে জীবনযুদ্ধে লড়ছে। শিশুটির নাম অলিভিয়া সঞ্চারী নবনী। বাবা শাহাদাৎ হোসেন ও মা শাহিন আক্তারের একমাত্র সন্তান নবনী জন্ম থেকেই হাঁটা, দাঁড়ানো কিংবা সোজা হয়ে বসতে সক্ষম নয়। সুস্থ শিশুর মতো গান গাওয়া, কথা বলা কিংবা হাসিখুশি থাকা স্বাভাবিক হলেও শরীরের পেশিতে শক্তি না থাকায় স্বাভাবিক চলাফেরা করতে পারে না সে।

চিকিৎসকদের ভাষায়, নবনী স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) নামের এক বিরল রোগে আক্রান্ত। এসএমএ আক্রান্ত শিশুরা পেশিশক্তি হারিয়ে ফেলে এবং বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে চলাফেরা ও নড়াচড়া ক্রমশ সীমিত হয়ে যায়। বিরল এই রোগ চিকিৎসা বিজ্ঞানে জটিল হিসেবে বিবেচিত হলেও বিশ্বজুড়ে এ রোগে আক্রান্ত শিশুর সংখ্যা খুব বেশি নয়।

মেয়ের এমন অবস্থায় দিশেহারা হয়ে পড়েছেন নবনীর বাবা-মা। তাঁদের মতে, চিকিৎসার সুযোগ সীমিত ও ব্যয়বহুল হওয়ায় সাধারণ পরিবারের পক্ষে সন্তানের পূর্ণ চিকিৎসা চালিয়ে যাওয়া প্রায় অসম্ভব। বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুটির ভবিষ্যৎ নিয়ে চরম অনিশ্চয়তায় আছেন তাঁরা।

এ অবস্থায় বিশেষজ্ঞরা জানান, এসএমএ আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসায় বিশ্বে কিছু অগ্রগতি হলেও বাংলাদেশে এখনো এর যথাযথ সুবিধা নেই। ফলে সচেতনতা বাড়ানো এবং রাষ্ট্রীয় পর্যায়ে উদ্যোগ গ্রহণ জরুরি বলে অভিমত তাঁদের।